Le 2e plan national maladies rares

11 Mars 2010

La journée internationale des maladies rares du 28 février a été l'occasion pour Roselyne Bachelot de faire le point sur l’état d’avancement du 2e plan national maladies rares.

Le premier plan maladies rares a notamment permis de créer :

- 131 centres de référence destinés à centraliser les informations et les adresses de contact,

- 501 centres de compétences au sein des structures de soin pour améliorer le diagnostic et la qualité des soins spécifiques aux maladies rares.
Ce premier plan a été doté de moyens pour la recherche clinique et fondamentale.

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Le 2e plan maladies rares

Le 2e plan, dont la version définitive ne devrait être disponible que fin avril 2010, prévoit principalement de perfectionner les axes du 1er plan, notamment en matière de mutualisation de l'information et des moyens.

La France est un des premiers pays a être doté d'un dispositif cohérent en matière de prise en charge des maladies rares.
Interrogée par le Guide des démarches, Paulette Morin, présidente d'Alliance Maladies Rares, le collectqui regroupe près de 200 associations consacrées aux maladies rares, a estimé que le premier plan s'était révélé globalement bénéfique.

Elle a toutefois espéré que le second serait doté de moyens financiers substantiels et pérennes, notamment pour le fonctionnement des centres de compétence qui ne bénéficient pas encore de budgets dédiés.

Les maladies rares, les maladies orphelines

Une maladie est considérée rare lorsqu'elle concerne moins de 2000 personnes. On en recense plusieurs centaines, 80% sont d'origine génétiques. Les moyens en recherche, les médicaments développés et l'information disponible sont donc logiquement beaucoup moins importants que pour des maladies plus courantes.

Mais les malades ne seraient eux pas si rares, entre 2 et 4 millions en France.
D'où la nécessité de mutualiser au maximum les moyens et d'améliorer les structures de diagnostic et de soins.

Article sur le blog : La journée internationale des maladies rares du 28 février